Autisme bij volwassen vrouwen komt vaak met een late diagnose

BIn 1997, toen ik 3 jaar oud was, erkenden mijn ouders dat het ongebruikelijk was om een ​​niet-sprekende dochter te hebben. Oorspronkelijk dachten ze dat ik misschien een gehoorstoornis had; echter, ik werd gediagnosticeerd met autisme. Die kinderdiagnose ontgrendelde antwoorden en opende de deuren voor mij om speciale onderwijsdiensten en interventies zoals spraak- en ergotherapie te ontvangen. Ze vertelden me uiteindelijk over mijn autisme toen ik 9 was, wat me een gevoel van trots, identiteit en bewustzijn van mijn unieke sterke en zwakke punten gaf. Vroege identificatie en toegang tot diensten is een enorm voorrecht dat ik niet als vanzelfsprekend beschouw.

Maar niet elke autist heeft een ervaring zoals de mijne. Eerst een korte samenvatting: Autisme wordt gekenmerkt door verschillen in communicatie, repetitief gedrag en sensorische verwerking. Het wordt meestal gediagnosticeerd bij kinderen. Daarom stellen mensen zich, wanneer ze aan autisme denken, meestal een kind voor: hoogstwaarschijnlijk een jongen, waarschijnlijk blank, en ofwel minimaal sprekend of erg spraakzaam over een onderwerp naar keuze. Hoewel een autismespectrumstoornis (ASS) wordt vastgesteld bij ongeveer 1 op de 54 kinderen, heeft niet iedereen de middelen, gezinsondersteuning of opleiding om een ​​kinderdiagnose te krijgen, vooral degenen die verder worden gemarginaliseerd door ras en geslacht. Historisch gezien hebben jongens vier keer meer kans om te worden gediagnosticeerd, meisjes worden later geïdentificeerd en gediagnosticeerd dan jongens, en zwarte en Latinx-kinderen worden ook later gediagnosticeerd vanwege vooroordelen in de gezondheidszorg.

Dat alles verklaart waarom veel autistische mensen pas op volwassen leeftijd een diagnose krijgen. Laat-gediagnosticeerde autistische volwassenen melden vaak dat ze zich anders voelen dan hun leeftijdsgenoten, en velen beginnen aan een zelfontdekkingszoektocht naar antwoorden. Identificatie van volwassenen begint zich meer te concentreren op het opnemen van vrouwen en niet-binaire mensen, aangezien mensen met een genderdiversiteit eerder autistische kenmerken en niet-gediagnosticeerd autisme rapporteren dan hun cisgender-tegenhangers. Het landschap van autisme verandert, evenals onze definitie van wie autistisch is.

Voor vrouwen kan het krijgen van de diagnose unieke uitdagingen met zich meebrengen. Tara Killen, MS, een autistische therapeut en de oprichter van Thriving Autistic, een non-profitorganisatie die autistische volwassenen ondersteunt, zegt: “Hoewel vrouwen in het verleden ondergediagnosticeerd zijn, is er geen ‘vrouwelijke presentatie’ van autisme.” Killen legt uit dat het idee van een “vrouwelijke presentatie” voortkomt uit het idee dat de intense passies van vrouwen en meisjes als sociaal acceptabel worden beschouwd, en dat we worden gezien als hoge maskering en hoge camouflage – vaak uit noodzaak voor persoonlijke veiligheid en voorwaardelijke sociale acceptatie. “Het zijn niet alleen vrouwen die op deze manier presenteren”, voegt Killen toe. “Het zijn ook transmannen die zijn gesocialiseerd als vrouwen, of mannen, of niet-binaire mensen.”

Het landschap van autisme verandert, evenals onze definitie van wie autistisch is.

Adriana White, een 37-jarige Latinx autistische bibliothecaris en kinderboekenschrijfster, is het daarmee eens. “Genderidentiteit is een spectrum; veel autistische mensen passen niet precies in dat traditionele binaire genderpatroon”, zegt White. “Persoonlijk was ik een erg tomboy-achtig meisje dat de voorkeur gaf aan sport en videogames, maar ik werd nog steeds beoordeeld op de verwachtingen die mensen van meisjes hadden. De meeste mensen zagen me gewoon als een extreem verlegen en stil meisje, en ze hadden geen idee van de mate van angst die ik in mijn hoofd had.’ White leerde zo goed maskeren dat de kans om gediagnosticeerd te worden met autisme klein was. in feite kreeg White een verkeerde diagnose van een bipolaire stoornis voordat hij een ASS-diagnose kreeg.

Killen zegt dat verkeerde diagnoses vaak voorkomen, vooral die van borderline-persoonlijkheidsstoornis en bipolaire stoornis. Hoewel het mogelijk is om autistisch te zijn en gelijktijdig voorkomende aandoeningen te hebben, zegt ze dat deze andere diagnoses consequent verkeerd worden toegepast op autistische volwassenen wanneer ze autistische burn-out bereiken op het werk of op school. “Burn-out treedt op wanneer onze capaciteit niet opweegt tegen de eisen van de omgeving”, zegt ze. “Voor autistische mensen heeft het een heel ander herstelpad.”

Tasha Oswald, PhD, een neurodiversiteitsbevestigende therapeut en oprichter van Open Doors Therapy, is het daarmee eens, maar merkt op dat de ervaring van een burn-out er anders uit kan zien voor vrouwen en autistische mensen met verschillende geslachten. Ze zegt dat ze deze burn-out moet zien als de opeenstapeling van alle invaliditeit waarmee ze in het leven zijn geconfronteerd. “Het is een uitputtend proces”, zegt Dr. Oswald. “Ze lopen met veel schaamte rond en hebben voor velen van hen een inzinking.” Voor sommige mensen, zegt dr. Oswald, kan burn-out ertoe leiden dat mensen op zoek gaan naar geestelijke gezondheidszorg – en dat kan er uiteindelijk toe leiden dat ze meer over autisme leren.

Hoe (en waarom) volwassenen leren dat ze autistisch zijn

Voor veel autistische volwassenen leidt zelfontdekking tot een officiële diagnose – en het gebeurt vaker vanwege de pandemie, zegt Killen. Tijdens de lockdown begonnen veel volwassenen vanuit huis te werken in hun eigen omgeving. “[They] ontdekten dat ze zoveel gelukkiger waren en niet alles hoefden te doen en te proberen te voldoen aan de sociale verwachtingen waaraan ze normaal gesproken moeten voldoen’, zegt Killen. Dat bracht sommige mensen ertoe te proberen erachter te komen waarom dit het geval was.

Nieuwsgierigheid leidde ertoe dat White, de bibliothecaris, ongeveer vijf jaar geleden ontdekte dat ze autistisch was; het gebeurde nadat ik meer wilde weten over autistische studenten die niet pasten in het model van jonge, blanke mannen. “Hoe meer ik las, hoe zekerder ik werd dat dit de reden was waarom ik me al zo lang zo vreemd en zo alleen voelde”, zegt ze. Toen White haar autismediagnose met haar familie deelde, leidde dat tot een soort a-ha-moment voor iedereen: White’s moeder vermoedde dat ze zelf autistisch was, evenals een oudere neef. “Mijn familie wist niet wat autisme was in de jaren ’70 en ’80, en professionals waren niet echt op zoek naar autisme bij Puerto Ricaanse meisjes”, zegt White.

“Professionals waren niet echt op zoek naar autisme bij Puerto Ricaanse meisjes.” —Adriana Wit

Dr. Oswald merkt op dat voor veel autistische mensen die worden gemarginaliseerd door geslacht of ras in het bijzonder, hun maskering verkeerd wordt geïnterpreteerd als verlegen en gevoelig – om te voorkomen dat ze als moeilijk of vreemd worden beschouwd. “Ze proberen zich aan te passen aan de blanke, heteroseksuele cultuur”, zegt Oswald. “Het is een ander niveau van maskering naast geslacht en ras. Het is zo belangrijk om de verschillende niveaus van maskering te herkennen.”

Sommige autistische mensen kunnen ervoor kiezen om een ​​formele diagnose te krijgen, maar het kan een lang en uitdagend proces zijn. Erin Sweeney, een 42-jarige IT-professional, schrijver en streamer, vond dat ze het antwoord moest weten om haar neurologie te begrijpen. Ze zegt dat het ontvangen van een formele diagnose was als “datzelfde gloeilamp-moment dat ik had toen ik uit de kast kwam als trans.” Om op dat punt te komen duurde tientallen jaren, zegt ze. Hoewel haar ouders wisten dat ze autistisch was toen ze 8 jaar oud was, weerhield stigma hen ervan het haar te vertellen of hulp te zoeken. “Vanwege die beslissing heb ik 30 jaar lang gemaskeerd – gepest, niet wetend wie of wat ik was, pijn, verward, verloren”, zegt ze.

Sweeney, die transgender is, kreeg ook te maken met het oordeel van twijfelachtige professionals. “[It became] een trend die evenredig toenam met mijn aantal psychiatrische bezoeken, incidenten en voorschriften, die toen ook versterkte toen ik overstapte en femme begon te presenteren, “zegt ze. Voordat ze uiteindelijk de diagnose autisme kreeg, onderging ze meerdere verkeerde diagnoses en voorgeschreven behandelingen om, zoals ze het uitdrukt, ‘uit te zoeken wat er al was ontdekt’.

“Ik bracht 30 jaar door met maskeren – gepest worden, niet wetend wie of wat ik was, pijn, verward, verloren.” —Erin Sweeney

Hoewel de meesten zelfdiagnose of formele diagnose beschouwen als een persoonlijke situatie die afhankelijk is van gevoelens en financiën, verschillen de omstandigheden over de hele wereld. Hazan Özturan, een 30-jarige die in Turkije woont en zich het dichtst bij autigender identificeert, legt uit dat waar ze woont, het bijna onmogelijk is om toegang te krijgen tot een formele diagnose. “Er is geen duidelijke manier om een ​​diagnose te krijgen”, zegt ze. “Het dichtst bij een diagnose komt een invaliditeitsrapport, dat al dan niet vernieuwd kan worden wanneer de persoon een volwassene is.” Toch wil ze indien mogelijk een formele diagnose, hoewel ze niet zeker weet of dit een optie is in hun land.

De kracht van autistische trots

In een wereld die vaak gericht is op het lijden waarmee mensen met een handicap worden geconfronteerd, is het gevoel van trots dat autistische mensen ervaren bij het ontvangen van diagnoses levensveranderend. Een ontdekking die online wordt gedeeld, kan betekenen dat je wordt overspoeld met felicitaties van andere autisten, in schril contrast met het medelijden dat sommige neurotypische mensen delen.

“Autistische trots is op zoveel manieren levensveranderend”, zegt Dr. Oswald, die meldt dat veel van haar cliënten het gevoel hebben dat er een last van hun schouders is gevallen en dat veel van hun angsten hen niet langer tegenhouden. Sweeney is enorm trots als autist en transpersoon. “Sinds mijn zelfontdekking en verkenning, en mijn vastberadenheid om ‘ontmaskerd’ te leven, heb ik enorm veel vreugde gevonden in de aspecten van mezelf die ik vroeger verdoezelde,” zegt ze. “Ik merk dat ik dol ben op praten en gezelligheid – op voorwaarde dat aan mijn behoeften wordt voldaan. Dit heeft ertoe geleid dat ik mijn videogameplay op Twitch ben gaan streamen, en een mogelijke nieuwe weg naar vaardigheden en ondersteuning voor mezelf waarvan ik me niet bewust was.’

Dat gevoel van gemeenschap en trots heeft ertoe geleid dat mensen die later in hun leven ontdekten dat ze autistisch waren, het gevoel hadden dat ze een plek hadden waar ze thuishoorden – en dat is van onschatbare waarde. “Wetende dat ik autistisch ben, heeft mijn geestelijke gezondheid enorm verbeterd”, zegt White. In plaats van zich gebroken of gebrekkig te voelen, ontdekken volwassen autisten dat hun diagnose hen kan helpen een gelukkiger, gezonder leven te leiden dat ze—wij-verdien.

Oh Hallo! Je ziet eruit als iemand die dol is op gratis trainingen, kortingen voor de allernieuwste wellnessmerken en exclusieve Well+Good-content. Meld je aan voor Well+onze online community van wellness-insiders, en ontgrendel je beloningen direct.

Leave a Reply

Your email address will not be published.